بالصور : مرض نادر يجبر امرأة على البقاء في الظلام لنصف قرن!

جي بي سي نيوز :- أجبر مرض نادر امرأة على العيش في الظلام لأكثر من نصف قرن، بسبب الحساسية لأشعة الشمس، وهو اضطراب يعرف باسم مرض جفاف الجلد المصطبغ، أو “زيروديرما”.

وعاشت “فاطمة بيريز”، 54 عاما، في جمهورية الدومينيكان، وهي تعاني من مرض نادر، يعرف بأمراض “أطفال القمر”، الذي تسبب في فقدان شعرها وبصرها، في الوقت الذي كانت فيه في العشرينات من العمر، حيث إنها كانت تتعرض للشمس، في الـ23 عاما الأولى من عمرها.

 

وقالت “فاطمة” إن شقيقها، توفي بالحالة المرضية ذاتها، عندما كان في التاسعة من عمره، لذا فهي مجبرة على قضاء النهار كاملا داخل المنزل، ووضع كريم ضد الشمس، مرة كل ساعتين، حتى أثناء وجودها في المنزل بولاية “كونيتيكت” الأمريكية.

وأضافت: “أرتدي نظارة داكنة حول النظارات الشمسية، وقبعة مصنوعة من مادة واقية من الشمس، مع قناع إضافي كبير في الأمام”، مشيرة إلى أنها خضعت لـ9 جراحات، لإزالة مئات السرطانات الجلدية من جسدها,وفق روتانا .

ومرض “أطفال القمر”، هو مرض وراثي بالأساس، تم اكتشافه لأول مرة عام 1870، عن طريق الدكتور “موريتز كابوزيس”، وهو ناتج من فقدان حمض نووي ريبوزي، منقوص الأكسجين، لخاصيته في معالجة الطفرات الناتجة من اختراق الأشعة فوق البنفسجية للجلد، نظرا لغياب إنزيم “DNA بوليميراز”، 1 و3، ما يتسبب في احتراق الجلد، وتقرّحه التام ومن ثمة الإصابة الحتمية بالسرطان.